ОНФ в Татарстане держит на контроле вопрос с обеспечением лекарствами людей с редкими заболеваниями (ОНФ 18/09/2015)

После вмешательства активистов регионального отделения Общероссийского народного фронта в Татарстане власти республики выделили дополнительное финансирование для обеспечения лекарственными препаратами больных с редкими заболеваниями. Обе обратившиеся в ОНФ пациентки будут обеспечены препаратом «Экулизумаб» к ноябрю.

В региональное отделение Народного фронта обратились две девушки с редким заболеванием – пароксизмальной ночной гемоглобинурией (ПНГ), которое требует постоянного приема дорогостоящего препарата «Экулизумаб». «Отсутствие необходимой терапии может привести к наступлению необратимого вреда моему здоровью или летальному исходу, чрезвычайно необходимо в кратчайшие сроки организовать обеспечение лекарственным препаратом, не допуская перерыва в терапии», – говорится в обращении одной из них.

Согласно действующему законодательству, обязанность по обеспечению лекарствами людей с редкими заболеваниями возложена на Министерство здравоохранения. В ответ на обращение Народного фронта в республиканском Минздраве ответили, что обеспечение больных препаратом рассматривается в установленном порядке.

Активисты Народного фронта встретились с представителями Минздрава и выяснили, что причиной затягивания выдачи препаратов является недостаточное финансирование. Через некоторое время после встречи с общественниками дополнительные средства были выделены. В настоящее время проводится закупка необходимых препаратов, к ноябрю больных обещают обеспечить лекарством.

«Дефицит средств не должен подвергать риску жизнь и здоровье граждан. Мы понимаем, что на терапию требуется большая сумма, но она не должна перевешивать, когда на другой чаше весов – человеческая жизнь», – сказала сопредседатель регионального штаба ОНФ в Республике Татарстан Фарида Хузина.

Общественники намерены проконтролировать, чтобы в ноябре вопрос с обеспечением больных лекарственным препаратом был снят, и необходимая терапия была продолжена.

Оригинал статьи: ОНФ в Татарстане держит на контроле вопрос с обеспечением лекарствами людей с редкими заболеваниями